07.5 艰难的谈话如何开始（2/2）

她说：“善终服务就是姑息治疗，就是通过给予相应的照料帮助病人处理这些困难。”她逐项核对联邦医疗保险会为我父亲支付的服务。他会有一个姑息治疗医生帮他调整药物和其他治疗，尽可能减轻他的呕吐、疼痛和其他症状；他会享有护士上门探视，以及一天24小时紧急电话护理支持。他享有每周14个小时的家庭健康助理服务，包括帮他洗澡、穿衣服、打扫屋子——任何非医疗事务。还有一位社工和精神顾问可以为他提供服务。他会得到他需要的医疗器械，还可以随时“废止”（停止善终服务）。

她问他是想现在就开始采用这些服务，还是需要想一想。

他说：“现在就开始。”很明显，他已经准备好了。我看了看我母亲，她一脸茫然。

专科护理师切入了本质问题：他有生前预嘱（do not rescitate，dnr）吗？有婴儿监视器或者呼叫照料者的铃铛吗？家里是不是24小时有人可以帮忙？

然后她问：“你想用哪一家殡仪馆？”她的问题让我十分震惊——我们真的在谈这个话题吗？看到她坦然的表情，我又觉得安心，这对她原本就是很正常、普通的事情。

他毫不犹豫地说：“耶格斯。”我一下意识到，他一直在考虑这件事。我父亲很平静，而我母亲则很震惊——这超出了她预期的轨道。

护士转向我母亲，不失善意，但是也再明确不过地对她说：“他断气后，不要打911，不要叫警察，不要叫救护车公司。打电话给我们，有一位护士会来帮忙。她会解除麻药，准备死亡文件，清洗身体，联络殡仪馆。”

“现在我们不考虑死亡的事，”我母亲说，“只是瘫痪。”

护士说：“好的。”

她问我父亲最关心的是什么。他说他希望可以保持体力，能够打字，因为eail和skype是他和世界各地的家人、朋友联络的方式。另外，他不想要疼痛。

他说：“我想要快乐。”

她差不多待了两个小时。她给他检查身体，检查屋子里有没有安全隐患， 考虑放床的地方，制订护士和家庭健康助手上门的计划。她还告诉我父亲他主要需要做两件事：她发现他随意服用镇痛药，搞不清楚每种药吃多大量，她告诉他需要坚持吃一种药并把用药反应记录下来，以便善终服务组准确评估效果，帮助他找到减轻疼痛和头晕症状的最佳组合；另外，她还叮嘱他不要再尝试自行起立或者走动。

他说：“我习惯了站起来到处走走。”

她说：“葛文德医生，如果你髋骨骨折的话，那可就真的是灾难了。”

他同意听从她的指示。

接下来的几天，善终服务的两项简单指示带来的变化着实令我吃惊。我父亲还是忍不住摆弄他的那些药，但是比过去好多了，同时他开始记录自己的症状和服用的药品及服药的时间。来访的护士每天和他一起阅读他的记录，确定要做的调整。在此之前，我们感觉他要么很痛，要么用药严重过量，好像喝醉了一样，口齿不清，胡言乱语，控制不住四肢。新的调整逐渐平息了这种模式，醉酒的状态完全消失了，疼痛控制也得到了改善。虽然令他非常沮丧乃至愤怒的是，疼痛从来没能得到完全的控制。

他也遵从了不一个人走动的指示。善终服务机构帮我父母雇了一个在家过夜的个人护理助手，在我父亲需要的时候，协助他上卫生间。之后他没再摔倒过，而我们这才逐渐认识到，之前的每次摔跤都会让他的情况倒退很多。不摔跤之后，他的背部和脖子的痉挛症状一天天减轻，疼痛也得到了更好的控制，体力也增加了。

我们亲自见证了这种“把今天过到最好、而不是为了未来牺牲现在”的做法的效果。他已经完全只能依靠轮椅了，但是，他没有全身瘫痪。凭着助步车，他有能力设法进行短距离行走。他控制双手的能力及他的手臂力量都有所提升。他打电话和使用电脑的困难程度降低了。很快，他甚至又能在家里招待客人了。他发现，在可怕的肿瘤留给他的狭小的可能性空间内，依然有生活的余地。

两个月过去了。6月份，我从波士顿飞回去，不仅是看他，同时还要在俄亥俄大学发表毕业致辞。一年以前，从得知我受邀的那一刻，父亲一直很兴奋自己也要出席这次集会。他觉得很荣耀，而我也幻想着我父母在场的情形。很少有什么事情像家乡真正想要自己回去那样更加令人欣喜。然而，有一阵子，我害怕父亲可能活不了这么久。但在临近致辞的最后几周，父亲状态不错，显然他能够活到那个时候，计划遂转入后勤准备。

典礼将在学校的篮球场举行，毕业生自带折叠椅，坐在地板上，学生家长则坐在看台上。我们想出的办法是，用高尔夫球车把父亲带到外面的斜坡上，然后把他转移到轮椅上，然后将他安顿在球场边上观看。但是，到了那天，球车把他载到现场门口后，他执意要自己走，而不肯坐早已准备好的轮椅。

我扶他站起来。他抓住我的胳膊，开始迈步。半年以来，他行走的距离最多不超过客厅。但是那天，他慢慢地拽脚而行，走过了这个球场，然后又爬了20级水泥台阶，来到家属看台。仅仅是目睹这个过程我就几乎快受不了了。我对自己说，这就是一种不同的护理、一种不同的药所带来的可能性，这就是艰难的谈话能够取得的成果。