07.4 少做一点也是一种帮助(2/2)
她的这个回答既让我们难以接受,又出乎意料。“真没想到。”我父亲小声说。我想起了萨拉·莫诺波利的肿瘤医生保罗·马尔库克斯跟我说起他的病人:“我在想,有没有办法抢下一年或者两年?……而他们想的是10年、20年。”我们也想的是10年、20年。
我父亲决定考虑一下这些选项。她给他开了一种可以暂时抑制肿瘤生长、同时没什么副作用的类固醇片药物。那晚,我父母和我去餐馆吃饭。
“这样下去我几个月内就会卧床不起了。”父亲说。放疗只是使情况更糟糕,假设化疗也是这样呢?我们需要指导。他左右为难:是将就现有的一切尽量把生活过到最好,还是为了一个前景渺茫的机会牺牲现有的生活。
旧体制的一个美妙之处就是它使得这些决定很容易做。你采用已有的、最积极的治疗方法就是了。其实那根本就不是一个决定,而是一个默认项。这种权衡各种选项的事(明确自己的优先事项,和医生一起努力让治疗与之匹配)既耗费精力又过于复杂,尤其是在没有一个专业人士可以帮助你剖析种种未知及模棱两可的情况下。压力都朝着一个方向,那就是采取更多措施,因为临床医生唯一害怕犯的错误就是做得太少。大多数医生不理解在另一个方向上也可以犯同样可怕的错误——做得太多对一个生命具有同样的毁灭性。
回家后,我父亲仍然不确定怎么办。然后他接连摔了五六跤,腿部的麻木感更严重了。他开始感觉不到脚的存在。有一次,倒下去的时候,他的头重重地碰在地上,之后让我母亲打了911。紧急医疗救护技术员(eency dical technician, et)赶到了,警铃大作。他们把他抬上担架板,给他戴上硬颈围,迅速把他送到了急诊室。三个小时以后,他拿到的x光片确定他没有骨折,他终于可以坐起来,取掉硬颈围了。此时,僵硬的颈围和坚硬的担架板已给他造成了极度的疼痛,医生给他注射了几剂吗啡才镇住了疼痛,就这样一直折腾到半夜才放他回家。他告诉我母亲,他再也不想经受这样的过程了。
两天后的一个上午,我接到母亲的电话。当日凌晨两点,我父亲起床上卫生间,但是起身的时候,他的腿支撑不住,他就地倒了下去。好在地上铺了地毯,他没碰着头,好像也没受伤。但是他没法自己站起来,他的手臂和腿都太虚弱了。她努力想把他弄回床上,但是他太重了,而他也不想再叫救护车。于是,他们决定等到第二天早晨再找人帮忙。她把床上的毯子和枕头给他扯下来。她不想让他一个人躺在那儿,于是陪他一起躺在地上。但是,由于她患有严重的膝关节炎——她自己也75岁了,现在,她发现自己也起不来了。早晨8点钟,家政工来到家里,发现他们双双睡在地上。她扶我母亲站起来,然后两人一起把我父亲扶到床上。我母亲就是在这时候给我打的电话,声音听上去惊魂未定。我让她把电话递给我父亲。他在那边哭,情绪狂乱、语无伦次,我听不懂他在说什么。
“我好害怕,”他说,“我要瘫痪了。我不能瘫痪啊,我不想,我不想经历这一切。我宁肯死也不愿意受这个罪。”
我的眼泪一下出来了。我是个外科医生,我喜欢解决问题,但是我该怎么解决这个问题呢?有两分钟的时间,我在电话一端默不作声,只是听他一遍遍重复说他不能受这个罪。他问我能不能回去一趟。
我说:“好。”
“你可以把孩子们带来吗?”他以为他快死了,但是问题在于他还不会死。 我意识到,他会这个样子好长一段时间。
我告诉他:“我先来吧。”
我立即安排预定回俄亥俄的机票,取消了在波士顿的预约门诊和答应别人的事。两个小时后,他又打来电话。他已经平静下来了,又可以站起来了,甚至能够走到厨房。“你不用来了,”他说,“周末来吧。”但是我决定还是回去,父亲的病情明显在加重。
那天傍晚我赶到雅典的时候,父母正坐在餐桌边吃晚饭。在回顾6个小时前瘫倒在卧室地上的情形时,他们已经把它当成了一件趣事。
我母亲说:“我已经好多年没在地上睡过了。”
我父亲说:“很浪漫。”声音里带着咯咯的笑声。
我努力想同他们一样显得轻松一些,但是,眼前的这个人跟我几个星期前才看到的那个人相比,完全变了个样子。他更瘦了,非常虚弱,口齿时不时有些含糊。他往嘴里送食物变得很困难,饭菜都弄到了衬衣上。他需要别人帮助才能站起来,眼前的他似乎一下子变老了。
麻烦来了。那天,我第一次真正理解了瘫痪对他意味着什么。那意味着连最基本的事情——站起来、上卫生间、洗澡、穿衣服,都变得困难起来,而我母亲没办法帮他。这个问题需要讨论。
那天晚上晚些时候,我同父母坐下来。我问道:“我们要怎么照顾你,爸爸?”
他说:“我不知道。”
“你呼吸困难吗?”
“他能够呼吸。”我母亲说。
我对她说:“我们需要合适的办法照顾他。”
她说:“也许他们可以给他化疗。”
他严厉拒绝:“不。”他决心已定。仅仅是类固醇的副作用(出汗、焦虑、无法思考、喜怒无常),他都已经难以忍受,他没觉得有任何好处。他不认为一个完整的化疗疗程能达成任何医学意义上的改善,而且他不想要那些副作用。
深夜,我帮着母亲把他扶上床,我同她讨论他会需要的帮助。他需要护理、病床、防止褥疮的充气床垫、防止肌肉僵硬的理疗。我们是不是应该看看疗养院?
听到这个建议,她惊得目瞪口呆。她说,绝对不要。她有朋友住在附近的疗养院,他们的状况令她惊骇。她无法想象把他送去任何一家疗养院。
我们来到了岔道口——我曾经目睹几十个病人经过的同样的岔道口,我亲眼看到爱丽丝·霍布森经过的同样的地方。我们面对的是无法解决的问题,但是我们固执地相信,我们面对的问题并非不可处理。然而,除了下一次麻烦来袭时打911,除了把自己拱手交给医学解决问题的逻辑和趋势,我们还能怎么办?我们三个人加起来总共有120年的行医经验,但是这对我们仍然是一个谜。而结果对我们是一次教育。